En av de vanligste symptomene til en person som lider av pulmonal hypertensjon er tretthet. Med det mener vi ikke «ordinær» tretthetsfølelse som friske mennesker kan oppleve. Nei, det er en sykelig tretthetsfølelse (kronisk utmattelse) vi her snakker om som påvirker langt mer enn behovet for ekstra søvn.
Symptomet tretthet er nok noe PH-pasienter har til felles med mange pasienter som lider av helt andre sykdommer. Følgene av tretthetsfølelsen kan nok imidlertid oppleves på samme måte på tvers av sykdomskategoriene. I alle fall er det nok mange PH-pasienter som kjenner seg igjen i beskrivelsen en kreftpasient laget av følgene av hans tretthetsfølelse. For ham påvirket det både hverdagslivet, det sosiale livet, trening og friluftslivet, følelseslivet, arbeidslivet og han livskvalitet. Les lista han laget for å forsøke å forklare med ord hva kronisk utmattelse leder til:
Hverdagsliv
Du makter ikke gjøre nødvendige ting
i hjemmet
Du makter ikke å ta deg av familie, barn,
barnebarn og venner slik du ønsker
Du føler ikke at alle dager er like tunge,
noen dager kan faktisk være bra
Du vet aldri når og hvor du plutselig står
uten krefter
Du må hver dag, hele tiden, sortere ut hva
du skal gjøre og ikke gjøre,
du må prioritere hardt
Du står klar til å utføre en oppgave, men
du må bare gi opp, kreftene «renner»
plutselig vekk – der og da, uten
forvarsel,
du står og skjelver, klarer ikke mer,
en usigelig tunghet kommer over deg
Du bruker tid hver dag til å planlegge;
hva kan du klare, hva må du la være
Du gjør litt, hviler, gjør litt, hviler igjen…
Du kan glemme å gjøre noe enkelte dager
Du kan føle at å holde en elektrisk tann-
børste blir for tungt
Det sosiale liv
Du kan mangle initiativ og overskudd
Du orker sjelden å invitere venner, det
krever for mye
Du forsaker hyggelige aktiviteter fordi
du blir sliten av mange mennesker
rundt deg, av mye lyd
Du kan falle utenfor i diskusjoner fordi
du glemmer hva du skal si
Du er redd du skal såre noen
Du kan faktisk si ting du ikke mener
Høytider er en stor belastning for de krever
ekstra av oss
Trening og friluftsliv
Du kan ikke trene på vanlig måte
Du må ikke trene for hardt, virkningen
blir motsatt
Du kan ikke gå de samme turene som andre
i skog og fjell fordi
du vet ikke hvor langt du klarer å gå,
om du klarer å komme deg hjem på
egne ben
Du vet aldri når du plutselig står der og ikke
makter å ta et skritt videre
Følelsesliv
Du kan ha et flatere følelsesliv
Du kan bruke lengre tid på å ta innover deg
både gleder og sorger
Du kan tvile på egen dømmekraft
Du føler deg dum, selvtilliten blir dårlig
Du faller utenfor
Du kommer inn i en vond spiral
Du tenker og handler irrasjonelt når du er
utmattet
Du kan få merkelige oppfatninger av ting
når du har en dårlig dag
Du føler at du blir betraktet som lat
Du er ikke syk i «viljen», men kropp og
hode nekter å være med
Du vil, men får det ikke til
Arbeidsliv
Du må kunne ta pauser, kanskje bytte dag
Du tåler ikke stress og mas
Du tåler ikke for stort ansvar og press
Du tåler ikke plutselige omstillinger
Du må ha forutsigbarhet
Du tåler ikke å få vanskelige vurderinger
foran deg
Du glemmer
Du har problemer med å konsentrere deg
Du klarer ikke å si de rette tingene til rett tid
fordi du glemmer dine egne momenter
Du blir misforstått
Enkelte kan klare en liten stilling med lett
arbeid, men arbeidslivet har ikke slike
stillinger,
du er ikke ønsket når du har mange
begrensninger
Du klarer derfor ikke komme ut i arbeids-
livet igjen etter det du har vært igjennom
Livskvalitet
Du savner til fulle å kunne være en del av
en normal hverdag
Du savner gleden av å klare det andre
klarer, det du klarte før
Du ønsker å slippe planlegging og hensyn-
tagen til kroppen hver dag
Du føler sorg og savn over tapt identitet
Over at du ikke får delta i samfunnet på lik
måte med andre
Over å falle utenom det sosiale liv
Over ikke å få delta i arbeidslivet, føle at du
gjør noe nyttig og ha kollegialt samvær
Over helsevesen, leger og Nav som ikke
forstår og mistror
Over menneskene rundt deg som ikke
forstår
Du mister mye av deg selv og har ikke
kontroll og styring på livet ditt
Det du sliter med, synes ikke på deg
Hva slags livskvalitet er dette?
Kilde: Tidsskrift for Den norske legeforening
