I dag, 5. mai, er det verdensdagen for sykdommen pulmonal hypertensjon (World PH Day)! Dagen markeres med arrangementer verden over for å skape blest om denne sjeldne sykdommen. Og det er god grunn til å gjøre både legestanden og allmennbefolkningen mer oppmerksom på PH, for vi vet det går mange personer blant oss, både i Norge og andre land, med sykdommen uten å vite det. (I Norge er det estimert at 100-150 personer har sykdommen uten å ha fått diagnosen. Dette er like mange som har fått sin diagnose…) Og tid er viktig for en PH-pasient. Desto raskere pasienten får sin diagnose, desto raskere vil pasienten få medisiner som er bevist virksomme mot denne kroniske og uhelbredelige sykdommen. Medisinene betyr ofte mange ekstra leveår og langt bedre livskvalitet.
Datoen 5. mai er ikke tilfeldig valgt. På 90-tallet var det en stor skandale i Spania da forgiftet rapsolje var i omløp. Oljen forårsaket faktisk PH, og den første som døde som følge av dette var en liten gutt. Dødsdatoen var 5. mai.
Dersom du er interessert i å se hvilke arrangement som kjøres rundt om i verden, klikker du på bildet nedenfor. Også i Norge planlegges det, som du kan se fra oversikten, et arrangement. Det vil trolig skje på Eidsvolls plass foran Stortinget. Invitasjon er sendt til helseminister Høie og forhenværende helseminister Gahr-Støre. Når arrangementet vil skje, er litt avhengig av når det passer for politikerne med deres tette timeplan. Vi håper imidlertid å kjøre arrangementet mot slutten av mai eller begynnelsen av juni.
