Den årlige PHA Europe konferansen ble avholdt i Berlin fra 13. til 16. september. Hall Skåra representerte LHL PAH på konferansen. Foredragsholderne på disse konferansene kommer normalt fra farmasøytiske firmaer samt ledende PH spesialister. På denne måten vil deltagerne kunne holde seg orientert om de nyeste behandlingsmetodene og PH-medisinene på markedet.
I år var følgende farmasøytiske firmaer representert: Bayer (Tomas Ernst, Wolf-Dieter Rakutt), Actelion (Alessandro Maresta, Joelle Rebetez) and Arena (Jörgen Persson).
Tittelen på foredraget fra Bayer var: «PAH: et liv å leve». Som tittelen antydet fokuserte Bayer på arbeidet de gjør med å støtte pasientene. De poengterte at fokuset nå endres fra å se på PH som en dødelig sykdom til å se på PH som en kronisk sykdom. Dette pga de effektive medisinene som finnes på markedet. De påpekte også at pasientens stemme har blitt tydeligere de siste årene og refererte, som et eksempel, til en pasient som uttalte: «Det er fremdeles et liv som skal leves selv om man lider av PAH» Bayer jobber med å lage websider for pasienter og pårørende. De vil bl.a. tilby mange videoer relatert til dette temaet.
Actelion jobber også med den samme problemstillingen som Bayer. De har laget en online plattform som de kaller for PHuman. Denne er delt inn i fire deler: dagbok, ebok, karriere og hobbyer, og selvhjelpserie. Her vil pasientene og de pårørende finne mye nyttig informasjon. Mange pasienter har bidratt til denne plattformen - blant annet Hall i form av en video. Actelion har også fokusert spesielt på unge pasienter og presenterte en brosjyre som beskriver hvordan man best mulig kan støtte og bistå unge PAH-pasienter.
Arena er et nytt farmasøytisk firma i PAH-markedet. De utvikler en ny prostacyclin-medisin som er i pilleform. Denne type medisin har stor interesse for PH-pasienter siden prostacyclin normalt gis v.hj.a. pumper. Ved å erstatte disse med en pille, øker man livskvaliteten til pasientene. Actelion har allerede tilsvarende medisin på markedet (Selexipag), og Arena benyttet anledningen til å sammenligne deres medisin med medisinen fra Actelion. De påpekte bl.a. at halveringstiden på deres medisin var lengre enn halveringstiden til Selelxipag. Dette resulterte i at man kun hadde behov for å ta én tablett i løpet av 24 timer. Et forsøk på Arenas medisin pågår i disse dager, men resultatet fra forsøket forventes ikke før i 2021. Forhåpentligvis er resultatet positivt, og vi vil da kunne ønske en ny og effektiv PAH-medisin velkommen til markedet!
Det var to PH-spesialister som holdt foredrag på konferansen. Den første var professor Hanning Gall fra Giessen-klinikken i Tyskland. Klinikken har den største biobanken i verden og blodprøver fra mer enn 3000 PAH pasienter er lagret i blodbanken deres. Disse prøvene brukes bl.a. for å finne biomarkører for PH. Målet er å kunne stille en 100 % pålitelig PH-diagnose kun basert på en blodprøve. På denne måten vil det bli langt enklere å diagnostisere PH-pasienter og det vil kunne dramatisk redusere antall udiagnostiserte pasienter. Dessuten vil livskvaliteten og livslengden kunne økes ved at pasientene blir satt på effektiv medisin på et tidligere tidspunkt i sykdomsforløpet enn i dag.
Giessen-klinikken jobber også med et forsøk som de kaller «Pegasus». Her forsøker man å finne ut hvilken effekt flyturer har på PH-pasienter. Alle PAH-pasienter kan delta på dette forsøket og de vil få tilsendt en gratis O2-måler (i Norge kommer tollen på ca. kroner 170) som benyttes for å sjekke O2-metningen i blodet under flyturer. Skriv en epost til pegasus.studie@gmx.de og få mer informasjon om forsøket og en beskrivelse av hvordan du kan delta.
En annen PH-spesialist som snakket på konferansen var professor Hanno H. Leuchte. Tittelen på presentasjon var «PAH-terapier: Er ditt mål også mitt mål?» Hanno snakket om hvordan pasientene synes å ha forskjellig mål med PH-behandlingen enn helsepersonellet. Pasientene ønsker å føle seg bedre og få økt livskvalitet ved å ta PH-medisin. Legene er mer opptatt av biomarkører, trykk i lungene, seks minutters gangtest, etc. Konklusjonen på presentasjonen var imidlertid at målene i bunn og grunn er de samme. For om den medisinske situasjonen bedres, vil også livskvaliteten bedres og energinivået økes.
Pasientforeningene gir også verdifull bidrag på disse konferansene. Ieva Plume fra Latvia hadde f.eks. en workshop med tittelen «nasjonal forbedring i tilgang til medisiner». Denne var nok spesielt rettet mot land og foreninger hvor tilgangen på PH-medisiner er begrenset. Man ble delt inn i tre arbeidsgrupper. Den ene gruppen skulle simulere pasienter, en annen farmasøytiske firmaer og den tredje helsemyndighetene. Deretter skulle man forhandle om tilgang til dyre PH-medikamenter og simulere et land med sterkt begrenset helsebudsjett. Det ble en interessant og lærerik workshop som nok mange av foreningene vil ha nytte av i forhandlingssituasjoner med helsemyndighetene.
Peter Bäärnhielm fra den svenske PH-foreningen gav også et interessant foredrag om arbeidet de gjør i Sverige for å øke antall medlemmer i foreningen. Han fokuserte spesielt på hvordan de forsøker å inkludere de yngre pasientene. Peter snakket også om det svenske PH-registeret og presenterte den årlige rapporten som helsemyndighetene lager basert på registeret. Rapporten finnes tilgjengelig online for de som måtte ønske å studere denne nærmere.
Hall jobber for PHA Europa og snakket om programmet han leder: CBP (Capacity Building Program). Programmet er ment å hjelpe nye foreninger til å modnes og bli selvgående. Han presenterte bl.a. jobben som har blitt gjort i Ukraina. Nye foreninger ble oppfordret til å vurdere hvilken hjelp de trenger fra PHA Europa til å utvikle seg som pasientforening og å sende søknad til PHAE om økonomisk støtte og bistand.
Siste foredragsholder var Tamás Bereczky fra EUPATI som snakket om pasientenes rolle i kliniske forsøk. Disse forsøkene blir stadig mer pasientsentrert og de farmasøytiske firmaene ønsker ofte pasienter velkommen som aktive medlemmer i styringsgrupper, etc. Dette er normalt gode nyheter for pasientene som mottar medisiner siden denne type roller tidligere kun ble forbeholdt helsepersonell. Med pasienter aktivt involvert, vil forsøkene ofte bli mer pasientvennlige og ha nyttige endepunkter som f.eks. forskjell i oppfattet livskvalitet. Tamás fortalte videre om hvordan EUPATI tilbyr omfattende online gratis treningskurs for pasienter som ønsker å bli ekspert pasientrepresentanter og dermed bli godt skikket til å bidra i kliniske forsøk utført av farmasøytiske firmaer.
Den årlige PAH-konferansen i Berlin var både interessant og nyttig. Det er en flott anledning for lederne for de nasjonale PAH-foreningene til å møtes, høre siste nytt innen PAH-forskningen samt å utveksle nyttig informasjon med andre PAH-ledere.
