PHA Europa hadde nylig sitt 10. årsmøte (GAM - General Assembly Meeting) i Barcelona. Rekordmange land (27) deltok på årets møte - Danmark var bl.a. representert for første gang. Norge deltok for fjerde gang på GAM representert av Sølvi Molnes og Hall Skåra.
Den faglige den av møtet startet med at en av verdens fremste PH-eksperter, professor Gérald Simonneau, presenterte konklusjonene fra PH symposiumet som ble arrangert i månedskiftet februar mars i Nice. Symposiumet avholdes hvert femte år og hele 1100 av verdens PH-leger deltok på samlingen som ble avholdt for femte gang. Kun 28 deltok på det første symposiumet! Det forteller litt om interessen og utviklingen innenfor PH-forskningen og -behandlingen. Konklusjonene fra symposiumet danner grunnlag for retningslinjene som gis PH-legene verden over for behandling av PH-pasienter.
Ellers var GAM preget av møter med følgende industripartnere: Bayer, Actelion, Glaxo Smith Kline, United Therapeutics og Pfizer. PHA Europa har et nært og godt samarbeid med disse farmasøytiske firmaene og kjører bl.a. mange prosjekter med god støtte fra dem. De fleste av prosjektene er relatert til kampanjer for å skape blest om sykdommen PH. Og det trengs. De fleste pasienteter får dessverre en sen diagnose. I snitt tar det to år fra man første gang går til legen for å klage på skrantende helse til en diagnose stilles. De farmasøytiske firmaene kunne ellers alle fortelle om svært aktiv forskningsarbeid for å fremstille nye PH-medisiner. De kunne imidlertid ikke gå i detalj om dette arbeidet grunnet streng lovgivning på området.
En ny og interessant måte å skape blest om PH på ble introdusert dette året. PHA Europa inngikk nemlig samarbeid med Ironman. Det var nok kontrasten mellom en Ironman sportsutøver og en PH pasient som var utgangspunkt for samarbeidet. PHA Europa har vært med på sju Ironman-arrangement i løpet av året. Ett av dem ble arrangert i Haugesund. (Se egen artikkel.) Lederen for Ironman Europa deltok på GAM og forsikret i sitt innlegg at de svært gjerne vil fortsette samarbeidet. Sportsutøverne viste stor sympati for PH-pasientene og skapte med glede blest om sykdommen. (Dette har de bl.a. gjort gjennom sosiale medier samt ved å bidra til at våre industripartnere donerer penger til den lokale PH-organisasjonen gjennom at idrettsutøveren ringer en bjelle ved et gitt passeringspunkt i Ironman-løypa.) Dermed blir nok representanter fra PHA Europa å se også på flere Ironman-arrangement det kommende året.
GAM 2013 ble et flott og til tider følelsesladet arragement. Samholdet mellom PH-lederne kjenner ingen landegrenser. Og for lederne fra de vestlige europeiske landene er det ofte hjerteskjærende å høre om pasienter som ikke får dekket kostnadene til medisiner i enkelte østeuropeiske land. Et av de store målene for organisasjonen er å legge press på beslutningstakerne slik at alle PH-pasientene i Europa får tilgang og støtte til livsnødvendig medisin.
