Hvert år markeres verdensdagen for PH (WPHD) i mange land. WPHD ble initiert av den spanske PH-foreningen og datoen ble satt til 5. mai for å markere dagen da en gutt døde som følge av at han fikk PH av forgiftet rapsolje.
Den østerrikske PH-foreningen har laget en video om sitt arrangement. Her setter verdens sterkeste mann en verdensrekord, det berømte pariserhjulet blir opplyst i blått og en PH-syk gutt fikk sin drøm oppfylt om å få sitte på i en av de aller råeste sportsbilene som finns.