PHA Norges tredje pasienttreff ble gjennomført på Feiringklinikken 13. til 15. juni. Både pasienter og pårørende var invitert og 23 personer deltok på treffet.
Nytt i år var at personer fra den nystartede danske pasientforeningen var invitert. Et styremedlem og hennes far deltok og verdifull kontakt mellom de to foreningene ble knyttet. Dessuten var det nok en fin anledning for den danske representanten til å få tips om gjennomføringen av fremtidige pasienttreff i Danmark.
Det var en allsidig sammensetning av deltagerne. Sykdommen pulmonal arteriell hypertensjon (PAH) rammer jo både unge og gamle samt begge kjønn. Flere av deltagerne hadde deltatt på foreningens to foregående treff, men det var også nye ansikt å se. For en deltager var det faktisk første gang vedkommende hadde truffet en annen PAH-pasient!
Det sosiale aspektet av et pasienttreff må ikke undervurderes. Sykdommen er sjelden og treffet blir dermed også en unik anledning for pasienter og pårørende til å treffe sykdomsfrender. Her får man utvekslet erfaringer og gitt hverandre råd og støtte. Kveldstimene i sofaseksjonen var nok derfor en verdifull og høyt verdsatt del av treffet.
Overlege Moten Melsom stilte ellers opp for å gi en beskrivelse av PAH samt tilgjengelig medisinering. Leder av pasientforeningen, Hall Skåra, utdypet sistnevnte punkt ytterligere med en egen sesjon. Av de 7000 definerte sjeldne sykdommene, er det kun tre av dem som har like mange eller flere medisiner tilgjengelig! Og det er ingen tegn til å utviklingen vil stoppe. Flere interessante medisiner er nylig blitt introdusert på markedet og flere er på vei.
Et annet interessant emne som ble belyst var ernæring med spesiell fokus på PAH-pasienter. Ernæringsfysiolog Nils-Paul Skåra foredrog i detalj om matvarer som synes å være spesielt godt egnet for PAH-pasienter, og hvilke matvarer man bør holde seg unna. Dette er et interessant emne som ikke alltid gis like stor fokus, men ernæring og sunn livsstil spiller trolig en viktig rolle i kampen mot å holde sykdommen i sjakk.
Sølvi Molnes foredrog dessuten om likemannsarbeid - eller likepersonsarbeid, som det nå offisielt kalles… Det innebærer at en pasient som har hatt sykdommen en lengre periode, og som er komfortabel med sin livssituasjon og har gode kunnskaper om sykdommen, stiller seg til rådighet for å gi råd og støtte til nylig diagnostiserte pasienter. Flere på treffet gav uttrykk for at de ønsker å stille som likeperson, og de vil trolig delta på et av LHLs likepersonskurs til høsten.
Det ble selvsagt også tid for et sosialt innslag på treffet. Musiker Evald Fredholm sang og underholdt med Prøysen-viser på herlig Totendialekt. Det spørs hvor mye våre danske venner oppfattet av hva som ble sagt og sunget…
Pasienttreffet var muliggjort med økonomisk støtte fra moderforeningen LHL, og de tre farmasøytiske firmaene Actelion, Bayer og NordicInfu Care.
