PHA Europe avholdt sin generalforsamling i Barcelona 18-20 september. Ledere fra 20 europeiske land deltok - deriblant en norsk representant. Han ble invitert siden PHA Norge nylig ble tatt opp som medlem av organisasjonen.
Organisasjonens nye leder, Gary Fisher, ønsket deltagerne velkommen til hotellet som lå idyllisk plassert helt ved stranden. Gary har en datter i tenårene som har PH og han er president for den østerrikske PH-organisasjonen. Han er spesialist på sponsorarbeid, noe som har bidratt til at den østerrikske organisasjonen har donert millionbeløp til PH forskningsarbeid. Gary har gjennom sin ekspertise også bidratt til å snu det økonomiske resultatet i paraplyorganisasjonen PHA Europe fra minus til pluss. Det er de store farmasøytiske firmaene som har vært de største bidragsyterne. For deres interesser er jo i stor grad sammenfallende med interessene til PHA Europa: Å sørge for at sykdommen pulmonal hypertensjon blir allmenn kjent slik at stadig flere får sin diagnose og blir gitt medisin på et tidlig stadium av sykdomsforløpet. Slik sett er det jo en vinn-vinn situasjon. De farmasøytiske firmaene tjener mer penger på sine medisiner samtidig som de bidrar til å gi økt livslengde og -kvalitet til pasientene.
Generalforsamlingen var også en flott anledning for lederne i de ulike landene til å utveksle erfaringer. På mange områder har de felles utfordringer. En av dem er bl.a. å finne så mange pasienter som mulig for å gjøre dem kjent med PH-organisasjon og hva organisasjonen kan bidra med. Enkelte problemstillinger var imidlertid høyst ulike i de europeiske landene. For mens noen land, som Norge, har god tilgang på medisiner, sliter man i noen land med at kun et fåtall av medisinene er tilgjengelig. I Bulgaria måtte man bl.a. gå til det drastiske skritt å anmelde helseministeren fordi han unnlot å godkjenne medisiner til PH-pasienter pga at han mente medisineringen var for kostbar! Som vi tidligere har skrevet, vant heldigvis PH-pasienten saken og helseministeren ble bøtelagt.
En annen felles utfordring, er tilgangen på organer. Her er Østerrike i en særstilling ved at hele befolkningen i utgangspunktet er organdonorer såfremt de ikke gir uttrykk for noe annet. PHA Europe vil drive lobbyvirksomhet i Brussel for at dette skal bli en lov i alle EU-land.
På møtet ble det også besluttet at PHA Europe skal betale for å få oversatt alle medlemlands hjemmesider til engelsk. Man vil da benytte en felles mal både mht til innhold og web-adresse. Dette vil f.eks. gjøre det enklere for PH-pasienter som besøker andre medlemsland å finne PH-spesialister ved en nødssituasjon.
Et annet viktig arbeid for PHA Europe er å fjerne «de hvite flekkene» på europakartet. Med dette menes at man vil forsøke å etablere PH-organisasjoner i de landene hvor det ikke finnes i dag, samt at man vil forsøke å rekruttere organisasjoner som ennå ikke er tilsluttet PHA Europe. Dette vil styrke paraplyorganisasjonen og gjøre det lettere for dem å bli hørt av beslutningstakere i Brussel samt i dialoger med firmaer som er potensielle sponsorer.
Fra venstre: norsk representant Hall Skåra, leder PHA Europe Gary Fisher, leder PHA USA Rino Aldrighetti, svensk representant Kirsten Dahl