Stipendiat i helseøkonomi Arna Desser, har gjennomført en spørreundersøkelse blant 1747 nordmenn i alderen 40 til 67. Resultatet rokker ved oppfatningen om at nordmenn vil at alle skal ha lik rett til behandling.
Spørsmålet i undersøkelsen var om man ville prioritere og betale for behandling av sjeldne sykdommer ut fra to scenarier:
Hvis behandlingen hadde samme kostnad som vanlige sykdommer.
Hvis behandlingen kostet fire ganger mer enn behandlingen av vanlige sykdommer.
For å svare på dette spørsmålet, må man først vite hva definisjonen på sjeldne og vanlige sykdommer er. Sjeldne sykdommer er definert som diagnoser som færre enn 500 personer i Norge har. Dette i motsetning til vanlige sykdommer som mer enn 10 000 personer har. Ut fra definisjonen forstår man m.a.o. raskt at pulmonal hypertensjon (PH) er definert som en sjelden sykdom. Og debatten er jo høyst relevant for PH-pasienter siden deres medisiner normalt er veldig dyre. I Norge har ellers ca. 30 000 nordmenn diagnosen sjelden sykdom, og hittil har man definert rundt 7000 slike diagnoser. Alvorsgraden i diagnosene syntes ikke å ha blitt tatt med i betraktningen.
De aller fleste i undersøkelsen vil at alle skal ha lik rett til behandling uansett diagnose. Men dersom behandlingen koster fire ganger mer enn behandlingen av en vanlig sykdom, er ikke svaret like entydig. Nesten halvparten fastholdt at kostnaden fremdeles ikke påvirket deres standpunkt, mens 45 % ønsket å prioritere behandlingen av vanlige sykdommer. Omlag 7 % ønsket å prioritere behandlingen av sjeldne sykdommer.
Forbundsleder Arne Lein i Norges Handikapforbund liker ikke at man setter prislapp på et menneske. Han innrømmer at debatten er komplisert, men påpeker at nettopp derfor vil man aldri kunne ende opp med en fasit for hvordan denne problemstillingen skal håndteres.
Kilde: Aftenposten