Hvert år markeres verdensdagen for PH (World PH Day) i mange land. Det var den spanske foreningen som kom opp med idéen om å lage en PH verdensdag, og datoen ble satt til 5. mai. Dette fordi den første PH-pasienten som ble påført PH og døde som følge av forgiftet rapsolje, var en liten gutt som gikk bort på denne datoen.
Også i Norge vil vi i år markere WPHD. Vi har fått låne Bislet Stadion søndag 29. mai, og vil for første gang arrangere det vi kaller for Baklengslekene. Her vil deltagere konkurrere i en uhøytidelig konkurranse i forskjellige grener der man gjennomfører øvelsene baklengs. Man skal f.eks. løpe baklengs, hoppe baklengs, etc.
Vi vil m.a.o. leke og ha det gøy, men bakgrunnen for verdensdagen er dyster: Mange har PH uten selv å vite det. Og når man går til legen og klager over kortpusthet, tar det normalt to til tre år før man endelig får sin diagnose. I Norge regner man med at om lag 200 personer har PH uten selv å vite det. Med Baklengslekene skaper vi blest om sykdommen. Vi håper å få pressen interessert samt at vi vil lage en video som vi vil distribuere til dertil egnede kanaler. Kanskje vi klarer å få noen av disse 200 personene diagnostisert? Det vil kunne ha store følger for overlevelse og livskvalitet å bli diagnostisert på et tidlig stadium i sykdomsforløpet.
Feiringklinikken arrangerer ellers også i år rehabilitering for PH-pasienter. Denne tre-ukers rehabiliteringen starter 30. mai. Dermed håper vi på deltagelse fra pasientene som skal til Feiringklinikken dagen etter.
Et mer detaljert program for lekene vil komme når dagen nærmer seg. Det er imidlertid verdt å sette et kryss i kalenderen allerede nå på søndag 29. mai!
