Den spanske PH pasientgruppa har gått i bresjen for å etablere en verdensdag for sykdommen pulmonal hypertensjon. Dagen som ble valgt er 5. mai. Datoen ble valgt siden et spansk barn med PH dessverre døde denne dagen for over 30 år siden. Barnet fikk PH som følge av en giftig matolje som den gang ble solgt på det spanske dagligvaremarkedet.
I dag antar man at 25 millioner mennesker verden over lever med sykdommen PH. Medisinene som utvikles blir stadig mer effektive i behandlingen av sykdommen, og håpet er selvsagt at man en dag skal finne en medisin som kurerer PH.
Målsettingen med WPHD er følgende:
- Å skape blest om sykdommen PH for på denne måten å sørge for pasientene blir diagnostisert på et stadig tidligere tidpunkt i sykdomsforløpet.
- Å promotere tilgang til nødvendig medisin og behandling.
- Å promotere en helhetlig behandlingsform for PH-pasienter.
- Å etablere definisjonskriterier på spesialistsentre for PH.
- Å promotere PH-forskning som fører til at en kurerende PH-medisin utvikles.
WPHD vil markeres for første gang i 2012 i Madrid, Spania. Noen av verdens ledende PH-spesialister (Dr. Simonneau, Dr. Rubin, Dr. Galiè) er invitert for å kaste glans over markeringen. Den starter med et vitenskaplig symposium fredag 4. mai, og avsluttes med en galla-resepsjon lørdag 5. mai.
Du kan lese mer om WPHD her.
