PHA USA arrangerer annenhvert år en stor internasjonal PH-konferanse. Både helsepersonell og pasienter deltar på konferansen. Den avholdes i disse dager i Orlando, Florida, og Norge er representert ved PH-pasient Sølvi og hennes mann Ole. Sølvi har lovet å skrive reisebrev fra turen, og her kommer første bidrag:
Å reise med fly og oksygen er ikke noe problem. All dokumentasjon som ble fremskaffet før reisen ligger fortsatt ubrukt. Jeg bekymret meg unødig. Formen var også bemerkelsesveredig mye bedre enn den har vært ved tidligere flygninger. Så for meg var oksygen riktig. Men det jeg fant ut, er at PH-pasienter trenger svært god tid på mellomlandinger. Hadde på forhånd bestilt assistanse og fikk den tvilsomme ære av å bli trillet i rullestol fra fly til fly, noe som var en nødvendighet om vi skulle rekke avgangene. I Newark opplevde vi at bilen som skulle frakte oss ut til gaten ikke kom. Jeg måtte da ta apostlenes hester frem da det bare gjenstod 20 min. til flyet gikk. Skal si tungpusten satte inn - rakk flyet med et nødskrik!
På bussen til hotellet i Orlando møtte vi et fyrverkeri av en amerikansk dame fra New Mexico. I løpet av kort tid fikk hun fortalt oss sin livshistorie og den var det ikke mange som kunne måle seg med. (Dere skal få høre den historien seinere.) Hun så mitt oksygenutstyr og skjønte da at jeg hadde PH noe som også hun hadde, men da som en følge av sklerodermi. Hun bruker Remodulin i tablettform - tror ikke vi bruker det i Norge. Hun var kjempefornøyd med denne behandlingen. Hun jobbet også med telefonsupport for PH-foreningen i USA.
Vi har nå hatt to dager som turister og Sea World og Magic Kingdom er blitt besøkt. I kveld er det velkomstmiddag og vi gleder oss til å ta fatt på konferansen.
Sølvi og Ole
