Hall Skåra

I naturskjønne omgivelser like utenfor Oslo, ligger Trygve Hegnars Holmen Fjordhotell. Hotellet var åsted for pasientforeningen PHAs første brukerkonferanse i slutten av september. Konferansen samlet 23 deltagere – 14 PH-pasienter og 9 av deres pårørende.

Konferansen startet med en ”bli-kjent” aktivitet. Det er tydelig at PH-pasienter og deres pårørende setter pris på å møte andre personer i samme situasjon, for denne aktiviteten gikk langt utover sin tilmålte tid og endret tidsplanen for resten av dagen. Og det er kanskje ikke så merkelig at deltagerne ønsket å bruke tid til å bli kjent med hverandre, for flere av dem viste seg å ha levd med diagnosen pulmonal hypertensjon i flere år uten noen gang å ha truffet andre PH-pasienter!

Etter lunsj gav Hall Skåra en kort presentasjon av PHA Norge. Foreningen er, som kjent, en del av LHL, men nyter en selvstendig tilværelse som en interessegruppe i LHL-organisasjonen.  Hall oppfordret alle til å støtte LHL med medlemskap og på denne måten også støtte vår egen organisasjon. (Les mer om hvordan du kan tegne medlemskap her.) Hall listet også formålene med PHA Norge som også er listet på våre websider her.

Det var deretter tid for det som nok de fleste oppfattet som høydepunktet i konferansen: en oppdatering av PH-behandlingen i Norge av dr. Arne Andreassen. Overlegen er kjent som en av Norges fremste spesialister på området og de aller fleste av Norges PH-pasienter har et forhold til ham siden de en eller annen gang i behandlingen har vært innom Rikshospitalet uansett hvor i landet man normalt sogner. Dr Andreassen gav bl.a. en medisinsk beskrivelse av årsakene til PH. Han orienterte videre om hvilke pasientgrupper som finnes og hvilken behandling som tilbys i Norge. Det ble i etterkant av presentasjonen anledning til å stille spørsmål. De var det mange av og dr. Andreassen hadde utfyllende svar på dem alle. Dermed ble det en svært nyttig og informativ totimers seanse med overlegen.

Neste post på programmet var en orientering om rehabiliteringstilbudet for PH-pasienter på Feiringklinikken. Leder for rehab-senteret, Nils Erling Myhr, fortalte om den omfattende erfaringen de har med rehabilitering av hjertepasienter, og viste til at også PH-pasienter har deltatt på treningen. Riktignok har ikke antallet av denne pasientgruppen vært stort, men Feiringklinikken har gode erfaringer med å spesialtilpasse rehabiliteringen til  de enkelte pasientgruppene. Nils Erling avsluttet sitt innlegg ved å invitere til rehabiliteringsopphold i en gruppe bestående av kun PH-pasienter. Du kan lese mer om tilbudet på våre hjemmesider her.

En annen person fra Feiringklinikken, psykolog Torgrimur Sigursson, snakket om psykisk helse og faren med å utvikle depresjoner når man, eller noen man er glad i, lider av en kronisk og alvorlig sykdom. Han viste bl.a. til undersøkelser som er gjort i USA av PH-pasienter, som forteller at depresjon og angst er utbredt blant PH-pasienter. (I undersøkelsen fra USA fortale hele 65 % av PH-pasientene at de led av psykologiske problemer!) Torgrimur fortalte om forebyggende tiltak som man selv kunne ta ansvar for, og hvor viktig det er med profesjonell hjelp om man føler behov for dette.

Første dag i det offisielle programmet var nå over. Det var tid for en god middag samt sosial samling. Det spørs om ikke denne var like viktig som den offisielle delen av programmet, for praten gikk lett og erfaringsutvekslingene var mange.

Neste morgen var tiden kommet for en presentasjon av vår tyske gjest. Ralf Schmiedel feiret nettopp sitt 15 års jubileum for sin diagnose. Han fortalte om hvordan det artet seg for ham å få PH-diagnosen like etter at hans datter ble født og med svært få medisiner på markedet. Nå ser situasjonen adskillig lysere ut for ham og han gav en fin oppsummering av alle medisinene som er på markedet i dag. Dessuten ble det også tid for en interessant gjennomgang av noen av medisinene som er under uttesting. Ralf er ellers blitt en Norgesvenn og går på norskkurs i Tyskland. Alle hans foiler var imponerende nok på norsk!

Dr Khang Ngoc Nguyen fra Actelion var neste taler. Actelion et er firma som nesten utelukkende produserer PH-medisin, og de var også hovedsponsor for pasienttreffet. Dr. Nguyen hadde ikke anledning til å presentere PH-medisinene fra Actelion pga de strenge reglene som finnes på dette området. I stedet ble en ny PH-brosjyre presentert. Brosjyren gir en lettfattelig og fin oversikt over sykdommen og er ment brukt til (nye) PH-pasienter og deres pårørende.  Brosjyren er også tilrettelagt for webformat og kan leses her. Dr Nguyen opplyser videre at han gjerne sender ut noen eksemplarer med brosjyren til de som måtte ønske dette. PHA Norge kan formidle kontakten. Ønsker du én eller flere eksemplar av brosjyren kan de sende epost til PHA Norge her.

PHA Norge er, som kjent, definert som en interesseorganisasjon i LHL. Birgit Stræde jobber i LHL og har ansvar for interesseorganisasjonene. Birgit gav i sin presentasjon en oversikt over de ulike interessegruppene, samt en grundig gjennomgang av LHL der hun bl.a. fortalte om den omfattende reorganiseringen LHL nylig har vært igjennom.

Hall avsluttet konferansen ved å gi en oppdatering fra diverse konferanser han har deltatt på. Han fortalte bl.a. om den store internasjonale PH-konferansen som ble arrangert i LA sommeren 2010. Hele 1500 pasienter hadde funnet veien hit sammen med en rekke av verdens fremste PH-spesialister. Konferansen var m.a.o. en kombinert konferanse både for pasienter og leger, der pasientene var hjertelig velkommen til også å delta på legenes sesjoner om de følte seg komfortabel med litt mer krevende medisinske presentasjoner. Gjennomgangstema på konferansen var presentasjoner om fysisk trening for PH-pasienter samt nyheter som stamcelleforskning.

Hall deltok våren 2010 også på en PH-konferanse i regi av Actelion. Over 1000 PH-spesialister fra over 60 land deltok på konferansen! Retningslinjer for standardisert PH-behandling ble bl.a. presentert. Actelion annonserte videre sitt mål om at man innen år 2010 skulle utvikle gode nok medisiner til at PH ikke skulle være en livstruende sykdom, men en sykdom som skulle kunne holdes i sjakk med medisiner. Hall gav også et kort referat fra generalforsamlingen i PHA Europa  som han deltok på denne høsten. PHA Norge er, som kjent, medlem av PHA Europa og det største prosjektet til sistnevnte organisasjon det kommende året er et såkalt ”white paper”. Dette skal brukes overfor politikere (primært i EU-parlamentet) for å få gjennomslag for en del krav som f.eks. at all PH-medisin skal gis kostnadsfritt til alle PH-pasienter i Europa. For vår del er nok et av de viktigste kravene at det lages felles retningslinjer for organdonasjon i Europa som vil kunne føre til langt større tilgang til organer i fremtiden.

Pasientkonferansen syntes å være en suksess og deltagerne uttrykte ønske om å fortsette med årlige konferanser. Det vil vi definitivt gjøre om farmasøytiske firma nok en gang vil gi oss økonomisk bidrag til å realisere dette. Årets konferanse ble muliggjort etter sjenerøs støtte fra Actelion samt et Tom Lantos stipend fra PHA USA.