Foreningens fjerde pasienttreff ble nylig gjennomført på Feiringklinikken. Klinikken var en naturlig area for treffet siden elleve PH-pasienter i disse dager gjennomfører et tre uker langt rehabiliteringsopphold der. Dermed slo man to fluer i ett smekk ved å avholde treffet i en av de inneklemte helgene i rehabiliteringsoppholdet.
Pasienttreffet er en fin anledning til å treffe og utveksle erfaringer med andre pasienter og pårørende. På grunn av diverse frafall, var antall deltagere på treffet noe redusert. De som deltok, rapporterte imidlertid om et fint og utbyttelsesrikt treff. De fikk bl.a. informasjon om sykdommen fra en overlege, kostholdsveiledning fra en ernæringsfysiolog, treningsveiledning fra en fysioterapeut og orientering om juridiske spørsmål fra pasientombudet i LHL. I tillegg stod også informasjon om PH-medisiner og medisink yoga på programmet.
En pårørende- og pasientundersøkelse, som ble gjennomført for et par år siden i Europe, ble dessuten presentert. Undersøkelsen dannet utgangspunkt til et gruppe-arbeid der deltagerne ble delt inn i to grupper: pasienter og pårørende. Man diskuterte bl.a. om konklusjonene fra undersøkelsen også var relevante for norske pasienter og pårørende. Det syntes den absolutt å være. «Det gav oss pårørende en fin anledning til å utveksle erfaringer med hverandre,» fortalte en av deltagerne. «Normalt står jo pasienten naturlig nok i sentrum, men denne sykdommen rammer jo også pasientens nærmeste.»
Også foreningens fremtid ble diskutert. Hovedfokuset til foreningen vil være å forsøke å skape blest om sykdommen slik at flere kan bli diagnostisert på et så tidlig tidspunkt i sykdomsforløpet som mulig. Medieomtale er i så måte viktig. Dessuten ble selve organiseringen av foreningen diskutert. Det ble foreslått å øke antall medlemmer i styret fra to til fire og forsøkte å doble antall likemenn fra dagens tre personer. Det ble konkludert med at geografisk spredning av likemennene er viktig. Spesielt viktig er det også å knytte til seg yngre likemenn som forhåpentligvis de yngste pasientene vil føle det naturlig å ta kontakt med.
Treffet ble muliggjort med støtte fra moderforeningen LHL samt de farmasøytiske firmaene Actelion, GSK og Nordic Infocare.
