Det er ikke ofte det utgis bøker skrevet av en PH-pasient som beskriver livet som syk. Nylig kom imidlertid en bok på markedet med orginaltittelen: «Als gäbe es kein Morgen». Boka er også oversatt til engelsk og har da fått tittelen «As if there were no tomorrow». (På norsk ville trolig følgende ordtak passet best: «Lev hver dag som om det skulle vært din aller siste.»)
Forfatteren er ikke gamle jenta. Hun er kun 18 år gammel. Diagnosen fikk hun da hun var tre år gammel. Legene gav ikke foreldrene hennes mye håp. «Hun vil ikke kunne oppleve sitt andre tiår,» var beskjeden de fikk. Dette var faktisk en litt for opptimistisk tilbakemelding å gi siden man i snitt kun levde 2,8 år etter diagnosen var gitt uten medisiner. Og det fantes nærmest ingen medisiner for PH den gangen.
Foreldrene gav imidlertid ikke opp, og faren (Gerry Fischer) lette med lys og lykte etter noen som kunne hjelpe datteren. Han endte til slutt opp i USA hos legen Robyn Barst i New York. Hun var en av de ledende pediatrikerne på sykdommen. Hun besluttet umiddelbart at den tre år gamle jenta skulle gis Flolan.
Flolan er en medisin som tilhører gruppen prostasyklin. Det er en potent medisin, men ulempen er at den gis kontinuerlig via et kateter i brystet og pasienten må bære en pumpe 24 timer i døgnet. Dermed ble en liten ryggsekk Maleens følgesvenn videre i livet.
Medisinen viste seg å fungere godt og nå er altså Maleen 18 år og har skrevet en bok om livet som PH-syk. Det har blitt en flott og lesverdig bok om livet til en ung og livsglad jente. Hun beskriver en oppvekst der hun levde et skjermet liv for å unngå infeksjoner og sykdommer som kunne vært dødelig for henne. Men det korte livet hennes har også rommet store hendelser og hun var blitt kjendis i Østerrike gjennom flere tv-innslag. Hun har omgått popstjerner og berømte moteskapere som Karl Lagerfeld. Og faren hennes er nå president for den europeiske PH-foreningen PHA Europe.
Boka kan kjøpes i papirutgave eller som e-bok i tysk eller engelsk utgave på Amazon. I tillegg kan boka bestilles hos den norsk PH-foreningen. Prisen er kr. 150 + frakt. (Send en epost til foreningen om at du ønsker boka, så sender de informasjon om betaling, etc.) Inntektene fra boksalget går uavkortet til driften av den norske PH-foreningen.
