GAM står for General Assembly Meeting og er PH Europas årlige samling for representanter for Europas PH-organisasjoner. Hele 20 nasjoner var denne gang representert med 39 utsendinger på konferansen i Barcelona. Norge var også til stede med én representant.
Det europeiske PH-miljøet blir stadig mer sammensveiset. Flere av konferansens deltagere gav uttrykk for at det føles som en familiesammenkomst. Og slik blir det jo gjerne når det er en sjelden sykdom som bringer en sammen.
Mange av utfordringene organisasjonene sliter med er også felles. Alle land rapporterer om at sykdommen er underdiagnostisert. Antall PH-syke er nok forholdsvis likt i forhold til folketallet i landene. Dermed ser man også raskt at problemet med underdiagnostisering i enkelte land er større enn i andre land.
Mens Norden og vest-europeiske land har god medisindekning, sliter dessverre mange øst-europeiske land med at mange medisiner ikke er tilgjengelig eller at medisinene må dekkes av egen lomme. Det er svært dårlig nytt for pasientene som sårt trenger den livsnødvendige medisinen. PH Europa har produsert et såkalt ”White Paper” som ble presentert for EU-parlamentet i vår for bl.a. å adresse denne utfordringen. Dokumentet er også tenkt benyttet overfor politikerne i hvert enkelt land – Norge inkludert. For selv om vi står svært heldig stilt når det gjelder tilgang til medisiner, finnes det også utfordringer hos oss. Et pasientregister bør etableres og tilgangen til donerte organer kan jo aldri bli god nok.
Ellers ble det presentert en interessant pasientundersøkelse på konferansen. Det var en overraskende høy andel av pasientene som syntes å slite med psykiske problemer grunnet sykdommen. Dessuten klaget mange over manglende libido samt økonomiske problemer grunnet at man mange ikke maktet å holde seg yrkesaktiv. Problemet var naturlig nok størst for pasientene som er verst rammet av sykdommen.
Heldigvis skjer det mye på positivt mht utviklingen av nye medisiner. Dette blir det orientert om på konferansen av en engelsk PH-spesialist. En professor fra Østerrike fortalte også om at de hadde hatt gjennombrudd i forskningen på å måle trykket og hjertevolumenet på PH-pasienter uten å måtte ty til operative inngrep.
