PH-pasienter og deres pårørende møttes nylig på Feiringklinikken til et pasienttreff. Stedet var ikke tilfeldig valgt. For det første eies jo Feiringklinikken av LHL som PHA Norge er en del av. (De er definert som en interessegruppe i LHL.) Dernest tilbyr Feiringklinikken rehabilitering av PH-pasienter. En liten gruppe pasienter nøt godt av dette tilbudet i 2012, og klinikken tilbyr et nytt rehabiliteringsopphold for PH-pasienter i juni. (Les mer om dette her.)
Feiringklinikken er idyllisk lokalisert ved Mjøsas bredder. De har dessuten flotte lokaler, og det nøt de 19 deltagerne på treffet godt av. Idrettspedagog Odd Erling Børstad ledet for eksempel trimmen i svømmebassenget, og i datarommet fikk deltagerne en felles gjennomgang av både de norske og utenlandske PH-sidene. Ernæringsspesialist Marit Fagerli foredrog om godt kosthold for hjertesyke og minnet om at deltagerne på det kommende rehabiliteringsoppholdet vil kunne trene på god og sunn kokkekunst på ”skolekjøkkenet” på klinikken.
Pasientombud fra LHL, Atle Larsen, gav en orientering om bl.a. pensjons- og uføretrygdordninger. Kunnskapsnivået var imponerende og han tok alle spørsmål som dukket opp på strak arm. Fordelene med medlemskap i LHL er mange, men det spørs om ikke tilgang til et pasientombudet er en av PH-pasientenes viktigste. (Tegn medlemskap i LHL her.)
Treffet inneholdt selvsagt også foredrag om sykdommen pulmonal hypertensjon og om den norske og europeiske pasientforeningen. Disse foredragene var det lederen for den norske organisasjonen, Hall Skåra, som stod for.
Sølvi og Ole Willy Molnes gav ellers en fin reiseskildring fra deltagelsen på den store internasjonale PH-konferansen i Florida i 2012. Inntrykkene var mange. Det som syntes å ha gjort sterkest inntrykk på dem, var hvor heldig stilt vi er i Norge mht behandling og tilgang på medisin i forhold til mange andre land.
Siste halve dag var viet gjennomgang av en stor europeisk pasientundersøkelse som nylig har blitt gjennomført. Undersøkelsen viser at sykdommen ikke kun rammer pasientene selv, men også de pårørende. Og desto sykere man er, desto større er følgene naturlig nok både for pasienten selv samt familien. I gruppearbeidene som ble gjennomført i etterkant av gjennomgangen av undersøkelsen, bekreftet pasienttreffdeltagerne en del av konklusjonene fra den europeiske undersøkelsen. Imidlertid uttrykte både pasienter og pårørende en lettelse over at diagnosen ble stilt etter ofte år med uvisshet der pasienten selv har visshet om at han/hun er syk, men opplever ikke å bli trodd hos legene. Gruppesamtalene viste at parforholdene ofte blir styrket når diagnosen stilles, og både pasientene og de pårørende erfarte at sykdommen medfører at man lærer å leve i nuet.
Siden PH er en så sjelden sykdom, er det ekstra verdifullt for PH-pasienter å tilbringe tid sammen. På den måten får man utvekslet nyttige erfaringer og man forstår at andre pasienter ofte sliter med akkurat de sammen tingene som en selv. Pasienttreffet hadde derfor også noen sosiale punkter på programmet. Det ble diktlesning og sang om kveldene, og en guided omvisning på Eidsvollsbygningen siste dag. Kantinen på klinikken ble m.a.o. ikke bare et naturlig samlingspunkt for inntak av god mat, men også en arena for de gode samtalene om kveldene.
Pasienttreffet ble muliggjort gjennom generøs støtte fra moderorganisasjonen LHL samt de farmasøytiske firmaene Bayer, Actelion, GlaxoSmithKline og NordicInfo Care.
