I dag, 28. februar, er det de sjeldne sykdommers dag eller «Rare Disease Day» som de sier på engelsk. Dagen markeres verden over. Det er alltid siste dag i februar måned som markeres og denne dagen er ikke tilfeldig valgt. For den er jo spesiell - i alle fall de gangene det er skuddår og det er 29 dager i februar…
6000 sykdommer er definert som sjeldne - deriblant også pulmonal hypertensjon. Selv om hver sykdom hver for seg er sjelden, blir antall pasienter allikevel høyt pga det store antallet sykdommer. Over 30 millioner mennesker i Europa er faktisk rammet av en sjelden sykdom! Og dersom man inkluderer nærmeste familie til pasienten, betyr det at sjeldne sykdommer påvirker livene til et stort antall mennesker. Behandling og forebygging blir m.a.o. svært viktig og må prioriteres selv om sykdommene er sjeldne.
Det triste er at det er flest barn som rammes av sjeldne sykdommer. Mange av dem vil dessverre aldri vokse opp og oppleve et liv i voksen alder. Det er også årsaken til at barn utgjør den største prosentandelen av de som har sjeldne sykdommer. Diagnostisering og behandling på et tidlig tidspunkt er derfor svært viktig.
Her er videoen Eurordis (den Europeiske organisasjonen for sjeldne sykdommer) har laget i forbindelse med «Rare Disease Day 2014»:
Ambassadør for RDD 2014 er Sean Hepburn Ferrer. Han er eldste sønn til Audry Hepburn som døde av en sjelden form for kreft. Hun brukte selv store deler av sitt liv til humanitært arbeid.