RDD 2018

I dag, 28. februar, er det den sjeldne sykdommers dag (Rare Disease Day). I grunnen er datoen 29. februar, men den dagen inntreffer, som kjent, kun hvert skuddår. Dagen er valgt siden den også er sjelden.


Det finner flere definisjoner på hva som er en sjelden sykdom. I Europa har man definert en sjelden sykdom som en sykdom som rammer mindre enn 1 av 2000. Det finnes flere enn 6000 sjeldne sykdommer om man bruker denne definisjonen, og det betyr at 30 millioner mennesker i Europa er rammet av en sjelden sykdom. 80 % av sykdommene er genetisk betinget og mange av sykdommene er også kroniske og livstruende.


Pulmonal Arteriell Hypertensjon (PAH) er en sjelden sykdom. Det er vanskelig å anslå nøyaktig hvor mange som er rammet av denne sykdommen siden mange personer er udiagnostiserte. Ifølge registre ligger trolig tallet opp mot 50 pasienter per million innbyggere. 


Her er EURORDIS sin offisielle RDD 2018 video:


 

© PHA Norge 2011