Black Pearl Dinner

EURORDIS er en forening for paraplyforeninger for sjeldne sykdommer i Europa. De representerer 792 pasientforeninger i 69 land og omtaler seg selv som stemmen til 30 millioner mennesker som er rammet av sjeldne sykdommer i Europa.


20. februar foregikk deres store årlige arrangement i Brussel: EURORDIS Black Pearl Awards. De spesielt inviterte gjestene til denne gallamiddagen kommer fra farmasøytisk industri, pasientforeninger, lege- og forskermiljøet og andre prominente mennesker som prinsessen av Belgia, kona til presidenten i Serbia, kona til statsministeren på Malta, helseministeren av Skottland, etc. 


Hele 13 forskjellige priser deles ut. Prisutdelingen som nok kanskje inspirerte de fremmøtte mest, var prisen som ble tildelt Sammy Basso fra Italia. Han lider av en sjelden sykdom som forårsaker tidlig aldring og hans utseende er sterkt preget av sykdommen. Han høstet stående applaus for sin takketale til prisen som talsmann for ungdomspasientene. Takketalen til det svenske ekteparet Helen og Mikk Cederroth var også gripende. De hadde mistet tre barn i ung alder til en ukjent hjernesykdom. I sin kamp for å redde barna, hadde de forgjeves gått fra spesialist til spesialist. I etterkant så de nytten av å samle den medisinske kompetansen og dermed øke sjansen for å yte bedre hjelp til sykdomsrammede barn. Dette ble starten på det internasjonale nettverket for udiagnostiserte sykdommer.


Den gjeveste prisen er nok prisen for den beste pasientforeningen. Den ble i år tildelt den europeiske paraplyforeningen for PAH (European Pulmonary Hypertension Association). Lederen for den norske PH-foreningen, Hall Skåra, jobber også for den europeiske foreningen. Han fikk også æren av å motta prisen på vegne av PHAE og til å holde takketalen.


«Jeg var nok preget litt av stundens alvor,» forteller Hall. «Ordene stokket seg litt da jeg skulle holde takketalen, og det endte meg at jeg måtte frem med jukselappen og lese talen.» Han orienterte i talen om paraplyforeningen som nå har eksistert i 15 år og at den har vokst til å inkludere hele 40 europeiske medlemsforeninger hvorav PHA Norge er en av dem. «Jeg fortalte også at jeg var pasient selv og at jeg et eksempel på hvor viktig det er med tidlig diagnose og god behandling. Dessverre sliter man i mange land med mangel på både PH-medisiner og tilbud som rehabilitering som vi nærmest tar for gitt her i Norge.»


I tillegg til to deltagere fra ledelsen i den europeiske paraplyforeningen, deltok også lederen for den ukrainske PH-foreningen: Oksana Kulish. Hun deltok som representant for de 40 medlemsforeningene. PHURDA (PH-foreningen fra Lviv, Ukraina) er en forening med sterke tilknytninger til den norske foreningen gjennom samarbeidsavtalen som ble signert for litt over ett år siden. Dette har bl.a. resultert i at en lege og en PH-pasient fra Ukraina besøkte Feiringklinikken et par dager under fjorårets rehabiliteringsopphold. Nye og lignende samarbeidsprosjekter vil nok også bli gjennomført i fremtiden.


DSCF9468

Fra venstre: Gerry Fischer (avd. leder PHA Europe), Oksana Kulish (leder PHURDA), Hall Skåra (leder PHA Norge)


DSCF9467

Oksana Kulish hilser på 22 år gamle Sammy Basso

© PHA Norge 2011