Dag 1 av utredningen

Da er jeg igang! Fikk beskjed på onsdag at jeg skal utredes for lungetransplantasjon og utredningen begynte i dag. Da jeg har PH må jeg ha 2 lunger, i tillegg må de operere på hjertet mitt da den ene hjerteklaffen lekker sånn. 


Jeg begynte dagen med blodprøver. HIV, Hepatitt B, INR, Hepatitt C, Syfilis, samt mange andre.


Så var det tannlege. De tok røntgen av hele kjevepartiet for å sjekke at det ikke var antydning til infeksjoner eller andre problemer. En infeksjon i en tann kan bli ganske alvorlig og gi alvorlige infeksjoner i resten av kroppen, bl.a. hjertet. Jeg hadde ikke hull eller tegn på infeksjoner, men jeg har en visdomstann som ikke vil helt ut og som som kan forårsake problemer senere. Det ble derfor bestemt at den må trekkes. Skulle tatt den mens jeg var der, men så går jeg jo på Marevan (eller er Marevanisert, som legene sier!) og hadde ikke INR resultat fra idag, så derfor må det vente litt.


Neste stopp var bentetthetsmåling. Jeg var redd de skulle inn og ta en biopsi av skjelettet mitt, men det var langt mindre ubehagelig. Jeg lå på en benk og et lite apparat gikk over meg og scannet ryggen og hoftene mine. Denne undersøkelsen tror jeg de tar for å ha en ”før” bilde, da medisinene man må gå på etter en transplantasjon kan gi benskjørhet. Så har de et sammenligningsgrunnlag. 


Siste undersøkelsen i dag var ultralyd av lungene. Denne vet jeg ikke om er obligatorisk når man utredes for transplantasjon, men på CT bildene mine fant de noen flekker på lungene som de mener er infarkt. I tillegg lurte de litt på om det var litt væske i den ene lungen. Ultralyden i dag avkreftet det, og det regner jeg med er et godt tegn.


Det er godt med helg nå, har fullt program hele neste uke og muligens litt uken etter, og så blir det tatt en avgjørelse på om jeg skal stå på ventelisten for organer.

I og med at jeg ikke har hatt forventet eller ønskelig virkning av Revatio og Remodulin, er dette min eneste sjanse til å kunne leve et langt liv. 


Jeg vet at med PH så bør man ikke bli gravid da det kan være direkte livsfarlig, så jeg spurte i dag om jeg kunne få barn etter en eventuell transplantasjon, men fikk beskjed om at det var for risikabelt. Men det er da nok av barn der ute som trenger foreldre, så det bekymrer meg ikke så mye. Det som bekymrer meg er at jeg kanskje aldri kan spise sushi igjen! Rå fisk er visst ikke å anbefale når man har et dempet imunforsvar.

© PHA Norge 2011