APHEC 2015

Det årlige treffet i PHA Europa fant nylig sted i Barcelona. Hotel Bel Air like sør for Catalonias hovedstad har blitt fast møtested for representantene for de europeiske organisasjonene og danner en flott ramme rundt arrangementet. Oppmøtet var denne gang rekordstort: Hele 39 representanter fra 33 forskjellig europeiske land deltok! Det betyr at så og si alle europeiske land (med innbyggertall over 1 million) er representert.


Forkortelsen APHEC står for Annual Pulmonary Hypertension European Conference og erstatter den tidligere forkortelsen GAM som står for General Assembly Meeting. Grunnen til navneskiftet er at man ønsker å markere at møtet er mer enn bare en årlig generalforsamling i paraplyorganisasjonen. I tillegg til punktene som man normalt vil finne i en generalforsamling, står også f.eks. møte med farmasøytiske firmaer og presentasjoner fra noen av Europas fremste PH-spesialister på agendaen.


Under GAM-delen av møtet ble bl.a. regnskapet godkjent. Det er nå på over 1 million euro! Dette er imponerende siden foreningen i 2009 nærmest var konkurs. Dette har medført at man nå endrer organisasjonsform. I tillegg til et styre, vil man også etablere en daglig ledelse inkl. medarbeidere. Nå vil man m.a.o. ha et styre som legger retningslinjene og en arbeidsstyrke som skal forsøke å oppnå målene som de blir forelagt. Tidligere leder av styret, Gerry Fisher (Østerrike), vil fratre sin rolle og erstattes av Luc Matthysen (Belgia). Gerry vil tiltrede den nye rollen som daglig leder i foreningen og vil foreløpig ha fire medarbeidere under seg.


Fire nye foreninger ble dessuten enstemmig valgt innlemmet i PHA Europe: foreningene fra Danmark, Ukraina, Hviterussland og Spania. I tillegg tegnet lederen for den serbiske foreningen et personlig medlemskap i paraplyorganisasjonen siden hennes forening ennå ikke er offisielt registrert i Serbia.


Dag to var viet de farmasøytiske firmaene som er hovedsponsorene til PHA Europa: Bayer Healthcare, Actelion Pharmaceuticals, GlaxoSmithKline og United Therapeutics. Det er strenge retningslinjer for hva firmaene kan presentere for pasientforeninger, så presentasjonene av medisinene ble overlatt til PH-spesialistene som er uavhengige representanter og ikke tilknyttet firmaene. 


Det var tre spesialister i toppskiktet av europeisk (og verdens) PH-behandling som var invitert: professor Sean Gaine fra Irland, professor Walter Klepetko fra Østerrike og professor Nazzareno Galiè fra Italia. Sistnevnte gav en to timer lang presentasjon av de nye PH «guidelines» som nylig ble presentert på en stor legekonferanse. Av nyhetene kan det bl.a. nevnes at dobbelterapi fra dag én er å anbefale etter at en stor studie om dette nylig ble presentert. Galiè fortalte videre at fysisk aktivitet nå er sterkt anbefalt for PH-pasienter, men presiserte at dette kun måtte etableres med hjelp fra kyndig helsepersonell. 


Graine gav i sin presentasjon en oversikt over utviklingen av PH-medisinen og synset litt om fremtiden. Han håpet at det ville dukke opp en medisin som ikke fulgte de tre eksisterende tre hovedangrepsvinklene. Dessuten mente han at sunn livsstil vil vies mer fokus for PH-pasienter i tiden som kommer og at dette trolig vil vise seg å være en viktig faktor i sykdomsbehandlingen. Han viste spesielt til de gode forskningsresultatene på trening og kosthold som har blitt publisert av professor Grünig i Heidelberg.


Mange av de som var til stede hadde et spesielt nært forhold til professor Klepetko. Han er en av verdens ledende transplantasjonsleger og har bl.a. foretatt transplantasjonen til visepresidenten i PHA Europa: Pisana Ferrari. Hun har nå levd godt med nye lunger i over 15 år! Klepetko fortalte pasienthistorier om PH-pasienter han hadde transplantert, og fortalte at PH-pasienter ofte er svært gode transplantasjonskandidater siden de ofte klarer seg godt etter en transplantasjon. Det viktige er imidlertid at de ikke settes på transplantasjonslista for sent. De bør havne på lista så snart det viser seg at trippel kombinasjonsterapi ikke har ønsket effekt. 


På konferansen var det også satt av en hel dag til å snakke om vellykkede pengeinnsamlingsaksjoner som medlemsforeningene hadde foretatt. Ledelsen i paraplyorganisasjonen presiserte viktigheten av at hver forening lykkes i pengeinnsamlinger siden man ikke kan stole på at støtten fra de farmasøytiske firmaene vil være like betydelig i årene som kommer. 


Konferansen var m.a.o. svært nyttig på mange nivå. Paraplyforeningen fikk gjennomført sin generalforsamling og nye landsforeninger ble innlemmet i PHA Europe. Dessuten utvekslet foreningene nyttig informasjon om pengeinnsamlingsaksjoner, fikk god informasjon fra de farmasøytiske firmaene og overvar svært gode presentasjoner fra tre av europas beste spesialister. I tillegg gir treffet også en stor energi-innsprøytning til alle deltagerforeningene. Deltagerne rapporterer at det er svært givende å treffe andre foreninger, utveksle informasjon på uformelt nivå og hente inspirasjon fra hverandre.


IMG 2177



© PHA Norge 2011